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bv韦德体育官方网站康复中心成功举办SMA义诊活动
    来源: 康复中心      作者: 张华炜    字号:[  ]
   发表时间: [2019年07月31日]       阅读次数:1201次

近日,bv韦德体育官方网站康复中心迎来了5位特殊的小朋友,他们都患有一种罕见病——脊髓性肌萎缩症(SMA)。他们在家长的陪护下远道而来,是为了参加我院康复中心举办的SMA义诊活动。

bv韦德体育官方网站自成为首批中国SMA诊治中心联盟单位以来,积极开展相关工作,前来咨询和确诊的SMA患者明显增加。康复中心在科主任黄艳的带领下,第一时间组建了SMA诊疗小组,投入大量时间和精力进行相关人员培训,开通SMA家长指导微信群,已将40余名患者纳入随访管理,重中之重的运动功能评估工作亦按计划积极筹备。运用国际通用的评估量表进行规范的运动功能评估是监测SMA患儿运动能力的有效手段,能够客观、精确地反映患儿运动功能变化,是进行药物治疗和康复治疗的前提。此前,运动功能评估量表已在国外SMA患者中较广泛地应用,而国内仅有北京、上海的SMA诊治中心联盟牵头单位能够开展SMA评估工作。

经过前期紧张有序的准备,评估所需的场地、设备、教具等均已到位,康复中心开展SMA患儿运动功能评估工作的条件已成熟。黄艳主任提出,首次SMA评估工作以义诊活动的形式开展,让这些不幸的孩子能够免费接受与国际接轨的规范的运动评估。活动通知下发后,得到家长群内积极响应,5个义诊名额瞬间报满。

720日上午8点,义诊活动准时开始,5名患儿在SMA诊疗小组的安排下,安全有序地逐一接受各项运动功能评估。期间,康复中心名誉主任杨亚丽教授亲临活动现场,对部分患儿家长进行了家庭康复训练、姿势管理和日常护理等方面的具体指导。评估过程中,SMA诊疗小组成员尽心尽力,一方面安抚患儿使其配合评估,一方面针对评估的情况即时与家长沟通并提出具体指导意见。3个多小时一晃而过,5名患儿全部顺利完成评估。最后,诊疗小组带领家长参观了康复中心已开展的水中运动治疗SMA项目,向家长说明了定期进行运动功能评估对于SMA患儿的重要意义,表明了科室开展SMA诊治工作的决心,并鼓励家长积极参与到SMA的诊疗研究工作中来,共同为这一罕见疾病探索科学、有效的诊治方案。

本次义诊活动的圆满成功,标志着我院成为继SMA诊治中心联盟牵头单位后国内首批开展SMA运动功能评估的专业医疗机构,也意味着我院进行SMA药物治疗的配套工作已经就绪,真正成为集SMA诊断、治疗、康复、矫形于一身的综合性区域SMA诊治中心,为SMA患儿及其家庭带来福音。

注:bv韦德体育官方网站康复中心目前已成立SMA诊疗小组,开通SMA家长指导微信群,开展患者随访登记、SMA运动功能评估(应用国际通用SMA评估量表)、水中运动疗法及SMA患儿家庭康复指导等工作,欢迎SMA患儿家长前来咨询诊疗。

联系方式:科室咨询电话:15715319251

微信:张华炜医师(微信号35433404

张明达医师(微信号dayu0120

 

杨亚丽教授对SMA患儿家长进行现场指导

资深康复治疗师进行SMA运动功能评估

参加义诊活动家长参观康复中心水中运动治疗室

参加义诊活动家庭与康复中心SMA诊疗小组成员合影

康复中心已开展SMA水中运动治疗

 

 相关链接

    SMA是指一组以脊髓前角α运动神经元退化变性为特征、伴有进行性肌肉萎缩、肌无力及瘫痪的神经肌肉病。该病属常染色体隐性遗传病,但临床并不少见,也是一种严重的致残致死性疾病。随着科学研究的深入,国外针对SMA的治疗药物逐渐研发上市,SMA不再是无药可医的“绝症”。近年来,国内基因检测手段逐渐普及,早期确诊的SMA病例增多,但因缺乏有效治疗药物和科学规范的管理,使我国SMA患儿的救治工作面临诸多挑战。这一局面引起了我国政府和医疗届的高度重视。20185月,SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》;20192月,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5q SMA,首个SMA治疗药物紧跟国外步伐上市;2019428日,中国SMA诊治中心联盟成立,包括bv韦德体育官方网站在内的25家单位入选首批联盟单位。


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